Möglichkeiten und Be­dürfnisse kennen

Niemand möchte einer Krankheit einfach so aus­geliefert sein. Um trotz einer schweren Diagnose weiterhin möglichst weitreichend über das eigene Leben bestimmen zu können, hilft es, die eigenen Be­dürfnisse und Möglich­keiten zu kennen.  

Auch wenn eine Krank­heit den Alltag bestimmt – die Betroffenen können Ent­scheidungen treffen und Prioritäten setzen. Zum Beispiel:

  • Was ist wichtiger: Möglichst lange leben oder möglichst mobil bleiben?
  • Was zählt mehr: Zeit mit der Familie verbringen oder alle the­ra­peutischen Möglichk­eiten aus­schöpfen? 

Je besser Patientinnen und Patienten ihre Wünsche und Be­dürfnisse kennen, desto besser können sie Einfluss nehmen. Besonders bei folgenden Themen:

Diagnose verstehen und Therapieziel festlegen

Ärztinnen und Ärzte sind darauf spezialisiert, eine Diagnose zu stellen und die medizinischen Möglichkeiten aufzuzeigen. Mit welchem Ziel? Diese Frage kann keine Fachperson beantworten, sondern nur die Patientin oder der Patient selbst. Diese drei Schritte sind wichtig:

1. Diagnose verstehen

Haben Sie einen Termin, um eine Diagnose zu besprechen? Schreiben Sie Ihre Fragen auf und lassen Sie sich von einem Freund / einer Freundin begleiten. Er oder sie soll Notizen machen und Fragen stellen. Vier Ohren verstehen mehr als zwei.

Bitten Sie die ärztliche Fachperson, Ihnen Befunde und Unterlagen zu schicken. Sie können den Befunddolmetscher nutzen, um medizinische Fremd­wörter in «normales» Deutsch zu übersetzen. Schreiben Sie Ihre Fragen auf und nehmen Sie sie mit zur nächsten Sprech­stunde.

2. Behandlungsmöglichkeiten kennen

Vielleicht gibt es mehrere mögliche Behandlungen. Lassen Sie sich genau erklären, was der Unterschied zwischen verschiedenen Therapien ist. Wie lange dauern die Behandlungen? Welche Neben­wirkungen gibt es? Welche Termine müssen Sie wahrnehmen? Es kann sinnvoll sein, eine Zweit­meinung einzuholen.

3. Therapieziel festlegen und besprechen

Wenn Sie die Diagnose und die möglichen Therapien kennen, können Sie Prioritäten setzen. 

Zum Beispiel: Jetzt eine anstrengende Therapie machen, um am Hochzeits­fest der Enkelin wieder möglichst fit zu sein. 

Ängste bezüglich zu­künftiger Be­schwerden mitteilen und klären, wie sie sich lindern oder ver­hindern lassen.

Fachpersonen können nur Fragen be­antworten, die ihnen gestellt werden. Es hilft, sich mit Ängsten zu befassen, sie eventuell auf­zuschreiben und in die Sprech­stunde mitzunehmen. Zum Beispiel: Ich habe Angst, im Verlauf der Krankheit schlechter atmen zu können oder sogar zu ersticken. Welche Möglich­keiten gibt es?

Besprechen, welche Tätig­keiten das Leben lebens­wert machen und wie diese weiter­hin ausgeübt werden können.

Es hilft, wenn Fach­personen, Familie, Freund­innen und Freunde Ihre Prioritäten kennen. Welche Tätig­keiten, Fähig­keiten und Möglich­keiten sind besonders wichtig? Gut ist es, konkrete Beispiele zu nennen: 

  • «Mein Leben ist so lange lebens­wert, wie ich (zumindest emotional) für meine Kinder da sein kann.»
  • «Ich will unbedingt zuhause leben können, auch wenn es be­schwerlicher ist.»
  • «Ich will weiter­leben, egal was kommt!»

Besprechen, was in schwierigen Zeiten tröstet und wie andere helfen können.

Wenn Fachpersonen und Angehörige wissen, was in schwierigen Mo­menten hilft, können sie besser helfen. Manch­mal sind es konkrete Dinge, die gut tun: 

  • Mit den Liebsten Zeit verbringen
  • Nachts nicht allein sein
  • Draussen sein
  • Besuch von einem Seelsorger oder einer Seelsorgerin
  • Das Lieblingsessen oder ein kühles Bier
  • Mit der Schwester telefonieren
  • Klavier spielen
  • Die Zeitung vorlesen lassen
  • Zuhause im Kamin ein Feuer machen
  • Fotos im Fotoalbum anschauen
  • Zeit mit den Haustieren geniessen
  • Frische Blumen im Zimmer
  • Wassermelone oder reife Pfirsiche essen

Was hilft Ihnen oder was hat Ihnen bisher geholfen?

Notfallbehandlungen bei Bewusst­losigkeit oder Urteils­unfähigkeit festlegen

Grundsätzlich wird bei einer medizinischen Krise alles medizinisch Mögliche unternommen, um Ihr Leben zu retten. Es kann aber sein, dass Sie in Ihrem Leben an einen Punkt kommen, an dem Sie nicht mehr gerettet werden wollen. Zum Beispiel dann, wenn eine unheil­bare Krankheit weit fort­geschritten ist und das Lebens­ende bereits absehbar ist. Lebens­rettende Mass­nahmen können in solchen Fällen dazu führen, dass das Lebens­ende nur wenig hinaus­gezögert wird, der Gesundheits­zustand während der verbleibenden Lebens­zeit allerdings viel schlechter ist.

Deshalb ist es wichtig, sich zu folgenden Fragen Gedanken zu machen:

  • Bin ich zum jetzigen Zeitpunkt froh, wenn mein Leben in einer gesundheit­lichen Krise gerettet wird, zum Beispiel durch eine Re­animation?

Will ich auch dann gerettet werden, wenn mein Gesundheits­zustand danach schlechter ist als zuvor?

  • Gibt es eine Person, der ich zutraue, im Falle einer medizinischen Krise in meinem Sinn entscheiden zu können?
  • Was ist mir wichtig, wenn ich dauerhaft urteils­unfähig bin?

Es ist wichtig, dass solche Gedanken in der Patienten­verfügung dokumentiert sind und eine Vertretungs­person darüber Bescheid weiss.

Eine Beratung ist sehr empfehlenswert.

Vorausplanen, um mög­lichst lange am Wunsch­ort zu leben

Ist es Ihnen wichtig, möglichst lange zuhause zu leben? Gibt es eine Institution, in der Sie gerne leben würden, wenn Ihr Gesundheits­zustand schlecht ist? Es hilft, früh­zeitig vorzusorgen:

  • Planen Sie, wer Sie unter­stützen kann, falls Sie möglichst lange zuhause leben wollen.
  • Sprechen Sie mit Angehörigen ab, wie ihre Unter­stützung möglichst erleichtert werden kann (z.B. Ent­lohnung als pflegende Angehörige, Rampen, Hilfs­mittel).
  • Suchen Sie, falls nötig, früh­zeitig nach einer Institution, in der Sie gerne leben wollen. Klären Sie ab, wie der Aufenthalt finanziert werden kann.

Lassen Sie sich beraten

Spezialisierte Fachpersonen helfen Ihnen, diese und weitere Fragen zu klären. Das passende Beratungsangebot finden Sie zum Beispiel auf der Website von ACP-Swiss. Bei Fragen unterstützen wir Sie gerne!

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